[作文50+3] No.173 : 夢與現實之間 ~ 為年輕糖尿病友開創更廣闊的未來

今年秋天,我到希臘參加年輕糖尿病研討會。有天上午,在愛琴海的 郵輪上,大家聆聽了美國專家高談闊論不久前發表的「糖尿病控制與併發 症試驗」(DCCT) 成果。兩個小時下來,與會者一面倒的接受了這項耗資 億萬,旨在印證「良好控制,可以遏止併發症發生」的想當然耳結論。接 下來是美國幼年糖尿病基金會 (Juvenile Diabetes Foundation, JDF) 工作介 紹。創辦人 Lurie 夫婦說,二十五年前他們為了照顧愛子,發心籌募善款, 資助幼年型糖尿病 ( 亦即現稱的胰島素依存型糖尿病 IDDM) 研究、教育、 宣導活動,他們先後經手了一億兩千五百多萬美元,使得 JDF 儼然成了 DCCT 以前 IDDM 的最大金主。Lurie 夫人自稱,她既不是醫師 (MD),也不 是博士 (PhD),卻擁有 MDD(mother of diabetes degree、「糖尿病患母親學 位」) 頭銜。她指陳 DCCT 證實科技成就可以改善 IDDM 命運,但無法凸顯 MDD 的心酸,如果缺少 MDD 的投入,IDDM 的未來就少了許多的保障。她 的現身說法,無疑是對在場醫師、博士的當頭棒喝。

當晚惜別餐會上,我正巧與她鄰座,談到好多年前的往事,為了中國 大陸胰島素短缺的報導,他們夫婦星夜送去了幾箱胰島素,卻在北京遭公 安盤查,以為他們企圖走私牟利,我聽罷,不覺為之汗顏。席間我還提及 在台灣成立類似 JDF 組織的構想,她抱以樂觀其成的鼓勵。

事實上,這幾年來,康泰 IDDM 聯誼會結合全國病友、家長與醫護、 社會志工的努力,大家有目共睹。而我個人承乏衛生署委託糖尿病學會執 行的 IDDM 調查、登錄、教育工作,也常得力於康泰的幫忙。在多次的夏 令營、成長營、座談會上,我們一再地聽到青少年病友希望加強與家長互 動的呼籲,而家長們則反映了「歉疚」、「憤懣」、「委屈」、「求全」 等錯綜複雜的心緒。與病友、家長相處久了,我們自然而然地想替雙方建 構一些溝通的管道與機會。

於是,兩年前,在東海大學夏令營裡,初步敲定由某基金會贊助,舉 辦 IDDM 親子成長營,不巧的是該一基金會在成立前夕「胎死腹中」,我 們只好自己摸著石頭過河。先在今年春假在烏來巨龍山莊為青少年辦場結 集,而後才有今天的再度聚會。我始終相信這場盛會,是蓄積了好大的緣份與福份才得來的。沒有衛生署、糖尿病學會、康泰固然不足以成事,而 缺少了病友與PDD (parenet of diabetes degree、「糖尿病患家長學位」) 的 熱心參與,更根本沒有勞師動眾的必要。

為了可長可久,我想是大家思索有否必要成立類似 JDF 組織的時刻 了。今天在台灣,我們不至於有第三世界,甚至於解體後的蘇聯,缺乏胰 島素的窘迫狀況。但是我們「三不五時」仍可聽到為了企求「痊癒」, IDDM 中斷正規胰島素補充療法,嘗試不確定成份藥材或練功運氣「治療」,造成酮酸中毒甚至死亡悲劇的消息。而離開了通都大邑、醫學中心, 以及康泰服務網絡所及之處,又充斥著多少年輕病患,備受控制欠佳、併 發症叢生的悲情故事。令人遺憾的是,歷年來參加體檢、夏令營、成長營 活動的經常是幾張熟面孔。那估計中的兩千、三千甚至四千的年輕病患, 他們究竟在那裡?接受怎樣的照護、支持?有了怎樣的病痛?他們最迫切 需要的又到底是什麼?

回首過往十餘年,個人投身年輕糖尿病患服務工作,愈來愈體認到自 己能耐的有限,儘管師友、同儕不斷的支持我「做夢」,但我自認已較以 往務實許多,既然不能化身千萬,只好「救」(「改造 )」一個算一個。特 別近年來,感受到年輕病友的自覺,感動於家長的奉獻,承受著同工的厚 愛,我深深體會與 IDDM 一起「成長」的愉悅,也更堅信值得繼續挺下去, 與大家共同圓更多、更大、更美的夢。

因此,在石晉華先生精心設計與江衍篁、譚慧敏夫婦的大力贊助下, 我們推出一枚識別徽章。銘文裡的 Young Diabetes Foundation ( 年輕糖尿病 基金會,以示有別於 JDF,也意味著年輕糖尿病未必局限於 IDDM 或傳統 的幼年型糖尿病 JDM) 仍是空中閣樓,而 1993 年則是這個構想開始落實 的年份。在上蒼的祝福與見證下,我們有幸在劍潭聚會,大家心手相連, 為年輕糖尿病患,特別是無緣與會的同胞們,打拼出一片更開闊、明亮的 空間。

本文原載 1993 年 12 月 20 日 民生報「白袍心聲」專欄

Music - Concerto de Aranjuez - Joaquín Rodrigo

世澤